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ADOLESCENTI E CANCRO: un tema delicato su cui si investe poco. Intervista a Maricla Pannocchia

ADOLESCENTI E CANCRO: un tema delicato su cui si investe poco. Intervista a Maricla Pannocchia

Il suo viso lungo, incorniciato dai capelli neri, appare sullo schermo del PC non appena rispondo alla chiamata Skype. E’ un peccato di questi tempi non poter incontrare le persone dal vivo, lo sappiamo ed è inutile ridirlo, ma ci sono persone che valicano il limite dello schermo grazie all’intensità del loro sguardo e delle loro parole e Maricla Pannocchia è una di queste.

Scrittrice e fondatrice e Presidente di una importante Associazione di volontariato, Maricla da sei anni è attiva nel raccontare un tema molto delicato, talmente delicato che se ne parla pochissimo: “Adolescenti e cancro”, come il nome della Associazione che presiede.

Maricla, cosa ti ha portato a fondare questa associazione?

Sono una scrittrice, da sempre mi piace scrivere romanzi principalmente dedicati a tematiche sociali, infatti nel 2014 ho avuto l’idea di scrivere un libro che sarebbe stato pubblicato poi da Astro Edizioni nel 2017 dal titolo “Le cose che ancora non sai” che racconta l’amicizia fra due adolescenti, di cui una malata di leucemia.

Come faccio sempre quando scrivo di tematiche sociali, anche in quella occasione ho svolto ricerche, perché non sapevo niente, in quel caso, di cancro infantile e dell’adolescente. Mi sono ritrovata quindi ad ascoltare e a leggere molte storie di ragazzi che avevano vissuto l’esperienza della malattia. All’epoca si trattava principalmente di siti stranieri, non c’era granché su internet men che meno su siti italiani. Ammetto che all’inizio ho pensato che avrei rinunciato alla stesura del romanzo perché mi sarei ritrovata a leggere tante storie finite male, storie che comunque anche se finivano bene parlavano di dolore fisico, dolore emotivo, terapie, ospedali e con ragazzi così giovani come protagonisti che pensavo che avrei lasciato perdere tutto.

Ciò che non mi aspettavo invece è che, sì, ho trovato tutte queste cose, il dolore, la morte, la paura e il senso di ingiustizia dentro queste vicende, però la cosa che ha prevalso è stata la resilienza, gli insegnamenti di vita, questo amore incondizionato, questo saper gioire delle piccole cose che generalmente non troviamo nella cosiddetta “vita normale”

Direi che questo è stato l’input che inconsciamente mi ha guidato a dire ‘ok vorrei provare a saperne di più, a fare qualcosa nel mio piccolo’ proprio per gli adolescenti con tumore, perché rispetto ai bambini soprattutto quando ho aperto l’Associazione sei anni fa c’era pochissimo supporto sociale. E quindi nel 2014 a settembre dopo essere entrata in contatto con due ragazzine italiane ed una inglese che avevano vissuto l’esperienza di malattia ho lanciato “Adolescenti e cancro” che allora era soltanto un progetto e poi è diventato un’Associazione nell’aprile del 2015, cominciata con pochissimi ragazzi, poi ho aperto la pagina Facebook (che ho usato moltissimo e ancora continuo ad usare moltissimo) e tra Facebook e il passaparola i contatti erano molti, tanto che poi abbiamo aperto un gruppo chiuso su Facebook e su WhatsApp dove i ragazzi potevano entrare in contatto, un modo semplice e interattivo perché ognuno potesse affrontare la malattia in compagnia di altri coetanei. Era un gruppo variegato, c’era chi era curato nei reparti, rari, per adolescenti ma anche chi era curato nei reparti per adulti o nei reparti con bambini più piccoli. E poi abbiamo organizzato delle gite, in estate e in inverno, viaggi di più giorni, per esempio a bordo barca oppure anche in hotel o in campeggio, qui in Toscana. Tre, quattro anche cinque giorni in cui questi ragazzi si ritrovavano insieme, a volte partecipavano anche ragazzi stranieri e comunque ragazzi provenienti da ogni parte d’Italia: chi era ancora in terapia, che già l’aveva finita, chi in fase terminale, insieme. Eppure lì non c’erano differenze: la semplice consapevolezza di condividere o di aver condiviso lo stesso bagaglio di esperienze rafforzava subito le amicizie. Sono nati tanti rapporti intensi che per molti di loro stanno ancora durando e che hanno regalato a questi ragazzi momenti di spensieratezza, momenti in cui sentirsi semplicemente giovani a dispetto della malattia.

L’ultima gita l’abbiamo fatta a dicembre 2019. Ci tengo a dire le nostre gite sono gratuite grazie alla generosità di una organizzazione non lucrativa di Cecina che si chiama “Oliver accende un sorriso onlus”. Oltre a quello, organizzavamo anche uscite giornaliere principalmente su Roma o Milano dove avevo gruppo collaborazione con altre onlus che operano nel settore.

Ora in epoca Covid continuiamo ad offrire un tipo di supporto social questi siti che sono importantissimi per i ragazzi. Quando ho aperto la pagina, onestamente pensavo che fosse l’unica cosa che avrei potuto fare perché comunque non ho nessuna qualifica specifica, nessuna laurea in ambito medico, sociale o sociologico e quindi ho pensato che questi siti fanno la differenza nelle vite dei ragazzi perché lo vedevo con i miei occhi. Per le mie ricerche mi sono iscritta a tantissimi gruppi stranieri su Facebook e su diversi forum frequentati dalle famiglie che all’estero parlano in maniera molto più aperta della loro situazione e del loro dolore di quanto vedo fare da noi in linea di massima e quindi ho appreso molte problematiche che non conoscevo prima dell’apertura dell’Associazione, ma nemmeno nel primo periodo in seguito all’apertura. Ad esempio la carenza di fondi dedicati alla ricerca sui tumori pediatrici e questo lo dico sempre, mi ha scioccato perché io pensavo che se un bambino, un ragazzo si ammala di cancro in Italia, in Gran Bretagna, in Francia, negli Stati Uniti sarebbe stato curato con terapie avanzate, ovvero con le migliori terapie derivate dagli studi fatti fino ad allora. Invece di questi studi ne vengono fatti molto molto pochi, comparati a quelli che vengono fatti per i tumori dell’adulto e questo succede perché non si investe in ricerca per questi bambini e ragazzi. Quando si parla di tumore, si parla sempre di tumore dell’adulto. Ma bisogna considerare che soprattutto per quanto riguarda i tumori considerati più rari in molti casi sono ancora molto sfavorevoli, ci sono tipi di tumore con una prognosi dello zero per cento e nella ricerca non si va avanti su questo fronte. Porto sempre ad esempio il caso del DIPG, il Glioma diffuso intrinseco del ponte, un tipo di tumore che colpisce quasi esclusivamente i bambini, che si trova in una zona del cervello inoperabile e la possibilità di vita media è dai 9 ai 12 mesi, è considerato terminale alla diagnosi, non ci sono cure, ci sono terapie per cercare di allungare di qualche mese la vita e questo tipo di tumore va detto che sicuramente priva il bambino di ogni cosa, della facoltà di parlare, di ingoiare, di muoversi, fino arrivare ad interrompere i battiti del cuore – però il bambino rimane cosciente durante tutto questo calvario quindi rimane come intrappolato nel suo corpo. Un giorno lessi su un gruppo statunitense che la figlia dell’astronauta americano Armstrong, che fu quello che andò sulla luna, era bambina di due anni affetta dal DIPG nel 1962. Da allora le terapie sono le stesse che vengono ancora usate per curare i bambini con il DIPG oggi: dal 1962 non sono stati fatti passi in avanti. Questo è uno degli esempi diciamo più estremi, ovviamente, però ho conosciuto storie di bambini con DIPG, ho conosciuto genitori che hanno perso i figli a causa del DIPG continuo a seguire ogni giorno su gruppi si principalmente stranieri, le storie di queste famiglie colpite da DIPG e si continua a pensare che è raro e forse lo è a livello di popolazione, una considerazione strettamente numerica, ma cosa vuol dire alla fine? Anche se ci fosse un solo bambino con questo tipo di tumore o anche un solo bambino con qualunque tipo di cancro dovremmo lottare con la stessa intensità con cui lo facciamo il nome di migliaia di milioni di bambini in tutto il mondo, ecco.

Maricla, tu hai fatto esperienza di tantissime storie grazie al tuo coinvolgimento in questi gruppi social e hai fatto esperienza di persona conoscendo i genitori di questi ragazzi quindi che cosa c’è dentro il libro “Ascoltami ora” che hai pubblicato quest’anno con Associazione Aurora.

Sì, ho cominciato ad essere contattata dai genitori, per raccontare le loro storie, principalmente le storie dei figli che non ci sono più. Dentro “Ascoltami ora” ci sono i genitori di questi bambini e ci sono anche tutti quelli che non hanno le storie pubblicate nel libro, perché ovviamente queste 25 storie sono l’emblema di tutto il mondo dell’oncologia pediatrica, perché è una cosa che ho notato è che per quanto ogni persona sia a sé, ogni famiglia sia a sé, ci sono punti in comune che molto spesso ritrovo in quasi tutte le storie di cui vengo a conoscenza. Penso che chiunque abbia vissuto un’esperienza di oncologia pediatrica possa riconoscersi nei protagonisti di queste storie. “Ascoltami ora” nasce come costola della mostra fotografica online “(IN)visibili” che ho lanciato a gennaio del 2019 proprio per dar voce a questi bambini e ragazzi. Ma l’Associazione vuole essere un posto in cui questi genitori e bambini ragazzi ma anche i fratelli e sorelle possano essere liberi di confrontarsi, tanto che ci hanno contattato anche amici stretti di bambini o ragazzi malati, un posto dove le persone con esperienze dirette di oncologia pediatrica possono avere una voce. E la loro voce è diventata la mia voce, nel libro. Così è nata l’idea di “Ascoltami ora”.

Mi piace molto il titolo del tuo libro. “Ascoltami ora” è proprio una richiesta: ora, adesso, prestami attenzione, prima che ti sfuggo, prima che o non ci sono più o divento adulto. E’ una call-to-action questo “Ascoltami ora”. Il titolo di un libro è importante e il tuo mi sembra particolarmente importante.

Sì l’ho scelto proprio per il motivo che hai detto, senza nemmeno pensare a ‘domani potrò non esserci più’, a ‘domani sarò un adulto’, ma proprio ad un ‘ascoltami ora’ ovvero fermati nella tua quotidianità perché spesso a tutti capita di vivere un tran tran, siamo sempre alla ricerca di qualcosa, sempre a correre verso un qualcosa di ignoto che non sappiamo nemmeno cosa sia, non abbiamo spesso tempo o volontà di fermarci ad ascoltare gli altri, ecco soprattutto per quanto riguarda l’oncologia in molti si sentono invisibili. Per questo motivo, un libro e una mostra fotografica che contiene molte più storie e fotografie e appunti che condivido sulla pagina Facebook dell’Associazione e ognuna ha un ottimo riscontro in termini non soltanto ovviamente di ‘mi piace’ che alla fine lasciano il tempo che trovano, ma di commenti, di condivisioni proprio di esperienze vissute. E quindi ho voluto estrapolare alcune di queste storie, ovviamente con il permesso degli autori, perché un conto è sfogliare diciamo una mostra on line e lasciare un commento, un conto è ritrovarsi tra le mani un libro cartaceo che la gente può leggere anche con i propri tempi, se non si sente di leggere di seguito tutte le pagine lo può lasciare sul comodino, sul tavolo, per un po’ e riprendere successivamente.

E quindi “Ascoltami ora” dice proprio ‘fermati! Ci siamo anche noi!’ perché spesso si passa davanti ad un Ospedale e magari nemmeno ci si volta a guardare, un po’ per timore un po’ perché che motivo si ha di girarsi? Non ti fermi a pensare chi c’è dietro quella finestra di quell’Ospedale, soprattutto in un reparto di oncologia pediatrica.

Io sono stata dentro un reparto di oncologia pediatrica quando abitavo in Inghilterra. Sono esperienze toccanti, strazianti. Una volta mi sono immedesimata, sono andata dietro la finestra e ho cercato di immaginare di essere un’adolescente di 16 anni ricoverata da mesi senza sapere quando ne sarei uscita, stando male, soffrendo e mi sono resa conto della fortuna che abbiamo ogni singolo giorno, noi, a star bene, che i piccoli acciacchi non sono niente, le piccole preoccupazioni che magari ogni tanto ci sembrano così grosse…  ecco, lì in reparto tutto diventa negativo, il dolore è palpabile, e questi ragazzi ridotti a stracci che comunque vogliono provare a sorridere, vogliono parlare, andare in ludoteca a fare un gioco o anche semplicemente a scambiare qualche chiacchiera con gli altri e a vedere i loro genitori. E’ un mondo diciamo a parte, parallelo al nostro, che però esiste ma che aveva scarsa attenzione già prima del Coronavirus. Ecco quindi la mia call-to-action che comincia con il libro, che hanno letto in tanti e ha ricevuto tantissime critiche positive, tantissime recensioni a 4 5 stelline e io ringrazio tutti! Ma dico loro che è solo l’inizio, ora dovete agire, perché se voi leggete le storie del libro e poi dimenticate, ho perso, abbiamo perso, i ragazzi hanno perso. Non è lo scopo quello, non è soltanto ascolta e prova pietà mentre leggi, non è quello lo scopo. Lo scopo è ascoltaci perché siamo persone, ascoltaci perché un malato di cancro non è solo un malato di cancro, è ancora un bambino, è ancora un ragazzo con le sue problematiche, i suoi sogni, le sue speranze, il suo futuro, perché tutti questi bambini e ragazzi vedono un futuro, anche nella situazione più impensabile e più tragica. Quindi ascolta questi esseri umani non ascoltare solo i pazienti oncologici, è questo anche il nostro messaggio.

Maricla, raccontaci ancora qualcosa di “Ascoltami ora”.

A me è rimasta impressa una storia che mi ha mandato una mamma, tanto che è anche nel libro. Lei ha perso la figlia di 13 anni, Eleonora, a causa di un osteosarcoma, un tumore alle ossa e questa mamma mi ha scritto che i farmaci che hanno usato per cercare di salvarla sono vecchi di oltre 30 anni. Io penso che se si investisse in ricerca per i tumori pediatrici e dell’adolescente, Eleonora e tutti gli altri quantomeno avrebbero avuto la possibilità di combattere, perché alla fine, quando ti prepari alla battaglia e per combattere ti danno una spada spuntata e arrugginita che hanno trovato in cantina, è ovvio che il mostro vince. Questi bambini e questi ragazzi vengono nella stragrande maggioranza dei casi mandati a combattere con mostri molto più grandi di loro senza avere le armi adatte. Se andiamo a vedere in tanti casi i medicinali che vengono somministrati non sono avanzati, non sono pensati per i bambini e ragazzi, ma per gli adulti e come dico sempre i bambini e ragazzi non sono adulti in miniatura, il loro organismo funziona in maniera diversa, non solo semplicemente più magri e più bassi, funzionano proprio in maniera diversa.  

Maricla, quale pensi sia il problema più urgente in questo ambito, in questo momento?

Secondo me il problema principale è la mancanza di sensibilità al tema adolescenti e cancro. Anche perché se andiamo ad approfondire, oltre a mancare la ricerca, sono le associazioni in primis oppure i privati a volte anche le famiglie stesse o le aziende comunque non il governo a finanziare principalmente per tutto quello che riguarda il supporto del bambino o del ragazzo oncologico, che sia la casa di accoglienza, che sia lo psicologo, che siano altre strutture professionali, o il reparto, che siano istituiti programmi dedicati all’oncologia pediatrica con un tot di fondi da suddividere ovviamente per le varie problematiche, che sia l’integrazione di chi è guarito ma ha subito il contraccolpo degli effetti collaterali delle terapie, insomma c’è tantissimo da fare e  finché saremo voci isolate sparse su tutto il territorio italiano nessuno ci ascolterà.  Ma possiamo cominciare da qui, urlando tutti insieme “Ascoltami ora”.

Maricla, i diritti del tuo libro “Ascoltami ora” sono devoluti a progetti di sensibilizzazione della tua Associazione “Adolescenti e cancro” e della fondazione Cure2Children, quindi il tuo libro è un punto di partenza, una tappa di un percorso di conoscenza.

“Ascoltami ora” è un libro che racchiude 25 storie di bambini e ragazzi che sono stati colpiti dal cancro e dei loro familiari. Io ne ho curato la prefazione e quindi racconto questa realtà a chi è estraneo alla causa (come lo ero io prima del 2014, prima di aprire la mia associazione) e non sa  che quando si legge sul giornale ‘ragazzo di 15 anni stroncato da un grave male, era un adolescente meraviglioso’ ecco i due estremi non tengono conto del grigio che c’è in mezzo, il grigio infinito che compone la vita quotidiana di queste famiglie, queste famiglie che hanno preso carta e penna e che come dico sempre hanno mostrato un coraggio grandissimo, o i ragazzi che hanno finito le terapie che si sono messi in gioco mettendosi a nudo per condividere con gli altri la loro esperienza, principalmente per aiutare chi ancora sta combattendo. E poi i genitori, per i quali ho ammirazione proprio eterna perché non so davvero come fanno i genitori-orfani e ci tengo sempre dire che li chiamo così: ragioniamo sul fatto che non esiste una parola per descrivere un genitore che ha perso un figlio, esiste la parola orfano, o vedovo, o vedova, ma non esiste una parola per rappresentare una mamma e un papà che ha perso un figlio, il loro dolore è senza definizione perché non esiste una parola per descrivere quello che hanno vissuto. Eppure tanti di questi genitori sono riusciti, in qualche modo stanno ancora riuscendo a tirar fuori qualcosa di buono dalla tragedia che li ha colpiti, hanno fondato associazioni o istituito semplicemente dei programmi o anche solo raccontandosi nel libro si mettono anche loro in aiuto degli altri. E’ sempre per aiutare chi sta combattendo, ma anche chi è estraneo a questa causa per dirgli: “guarda, noi non siamo alieni, non siamo guerrieri, siamo persone come te, semplicemente abbiamo dovuto combattere una guerra che ci è stata lanciata addosso, non abbiamo avuto possibilità di scelta, abbiamo semplicemente dovuto affinare le armi arrugginite e spuntate, eppure non ne avevamo altre, avevamo quelle e un coraggio che abbiamo trovato non sappiamo nemmeno come”. Eppure quel coraggio l’hanno trovato e lo trovano ogni volta che sorridono quando vorrebbero piangere, ogni volta che stanno accanto a loro figlio, ogni volta che guardano il bambino o il ragazzo piangere di dolore e non possono far niente, inermi, ogni volta in cui pensano “vorrei essere al suo posto, se il cancro avesse colpito me allora l’avrei potuto sopportare” ma a vedere un figlio e sapere di non poter far nulla è straziante.

Io sono una persona molto empatica e mi sento di poter essere portavoce di queste famiglie e vi dico leggete il libro perché quello che vi racconto io è una piccolissima parte di quello che loro hanno affrontato e affrontano. Ascoltate questi ragazzi, vi stravolgeranno la vita in positivo e una volta che avrete saputo anche in minima parte quello che sta loro succedendo sono sicura che accadrà a voi quel che è accaduto a me: vi ritroverete in qualche modo a impegnarvi per una qualche causa, che sia la loro causa o un’altra, qualcosa che vi interessa e capirete che vivere a servizio degli altri è l’unico modo per essere felici. Penso che quando ci ritroveremo sul letto di morte e faremo i conti su come abbiamo vissuto la nostra vita sarà importante l’amore che abbiamo dato e che abbiamo ricevuto indietro e quello che abbiamo donato agli altri – e ci sono tantissimi modi per donare, non solo staccare un assegno ma anche donare sangue, midollo osseo, organi e tempo.

Per chi fosse interessato ad entrare in contatto con l’Associazione o ad acquistare il libro:

https://www.adolescentiecancro.org

https://www.associazioneaurora.eu/prodotto/ascoltami-ora-di-maricla-pannocchia/

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