Protagoniste: Sabina Savagnone

Sabina Savagnone, la Presidente di ARPA (Associazione per la Ricerca sulla Psicosi e l’Autismo) è la Protagonista che oggi vogliamo conoscere.

Sabina è una “madre coraggio” che ha dedicato e dedica la sua vita ai problemi ancora non pienamente conosciuti e riconosciuti dell’Autismo, perché sua figlia Annalisa è autistica, ma le battaglie di Sabina Savagnone hanno avuto il merito di vedere riconosciuti finalmente i diritti di tutte le persone autistiche.

Realizziamo l’intervista presso la sua casa a Roma. Una bella casa, che dà una sensazione di serenità

Sabina adesso Lei è la Presidente di ARPA, l’Associazione per la ricerca sulla Psicosi e l’Autismo che Lei ha creato. Sua figlia Annalisa oggi ha 56 anni, ma quando era una piccola bimba, qual era la situazione dei bambini autistici?

L’autismo non era riconosciuto e il disturbo dei bambini era attribuito al cattivo rapporto con le madri, che venivano definite “fredde” e allora i medici ci compativano e non essendoci strutture di sostegno e cura consigliavano di “buttare” i figli nei Cronicari o nei Manicomi. Poi finalmente, nel ’70, a Milano, sotto la guida del dottor Lucisano, è nato un gruppo spontaneo di specialisti che lavoravano seguendo il principio di integrazione sociale e sanitaria delle persone autistiche, promuovendo i loro diritti. Una rivoluzione, finalmente, perché mai avrei lasciato Annalisa in un Cronicario o peggio, perché capivo che lei aveva delle possibilità di avvicinarsi ad una vita normale e poi lei stava bene nella sua famiglia dove i suoi due fratelli l’hanno coccolata e viziata facendone crescere l’inclusione familiare e inoltre, negli anni, mi hanno anche aiutato nelle mie battaglie.

Già, battaglie, Perché Lei ha combattuto con tenacia per aprire le porte di realtà chiuse e spesso ottuse.

Nel ’70, come dicevo, si è aperto un nuovo mondo a Milano. Ho cominciato a fare la pendolare da Roma a Milano, per portare Annalisa in questo Centro. Un impegno non facile perché comunque avevo una famiglia da seguire e facevo quindi questi viaggi della speranza tra mille difficoltà. Ma proprio il treno è risultato uno strumento utile per Annalisa che, seppure sempre chiusa nel suo mondo, si incuriosiva e amava viaggiare. E a Milano è iniziato il percorso di fattibilità di qualcosa di costruttivo per le famiglie con figli autistici. A Roma ho iniziato a prendere contatti con Ministeri e con tutte le Istituzioni qualificate. Ho utilizzato tutti i mezzi di comunicazione per divulgare l’informazione che c’era la possibilità di aiuto per i nostri figli facendo appello alle Associazioni di Famiglia, creando un Centro di Intervento Precoce, quando i bimbi sono piccolissimi.

Con il passaggio della Sanità Nazionale a quella Regionale, la regione Lazio, tra le prime ha preso in carico tutte le nostre richieste ed ha preso in considerazione tutto il lavoro fatto fino ad allora.

E così, praticamente avete fatto la storia dell’Assistenza per l’Autismo

Sì e con le altre Associazioni di Famiglia abbiamo organizzato nel 1978 un grande Congresso internazionale a Roma, in Campidoglio, anche con specialisti stranieri e questo Congresso è stata l’occasione per portare alla ribalta una patologia che ad allora era sottovalutata.

Sabina, un racconto affascinante di una “madre leonessa” quello che Lei ci ha fatto, ma adesso vorrei chiederle se c’è un episodio nella lunga vita di Annalisa che Le piace ricordare.

Gli occhi le si velano di lacrime, ma subito torna il sorriso e racconta.

Si, è accaduto qualcosa che allora mi ha scaldato il cuore. Annalisa, da piccola, veniva nutrita solo con frullati, ma un giorno, mentre stavamo andando a Milano per i nostri viaggi della speranza di cui ho già parlato, alla fermata della Stazione di Bologna, lei, guardando fuori dal finestrino indicò un carretto con contenitori di lasagne. Io stupitissima ho acquistato le lasagne con relative posatine di plastica e Annalisa, per la prima volta in assoluto, ha voluto mangiare le lasagne con il cucchiaio, l’unica posata usata per i suoi frullati. Ecco in quel momento il mio cuore ha fatto un balzo nel petto, perché quello era un segno di come le mie battaglie erano la via per permettere a persone che altrimenti sarebbero vissute nell’oscurità a potersi aprire verso il mondo.

Adesso le sue battaglie possono considerarsi concluse? Oggi qual è la situazione?

Lo dico con dolore, ma le Istituzioni continuano ad essere sorde alle nostre richieste per avere servizi che servono per i nostri figli.

Sabina grazie per la storia del Suo impegno, che poi è la storia della sua vita che Lei dedicandola ad Annalisa ha dedicato a tutte le persone autistiche

Si, ma adesso venga a salutare Annalisa. La troverà a letto. Infatti da quando il Comune di Roma a smesso il servizio di trasposto per le famiglie con figli andicappati queste persone, di tutte le età, sono costrette a rimanere a casa, con grave danno per chi soffre di patologie così importanti e questo denota una mancanza reale di capacità di conoscenza del problema eppure anche le famiglie che si trovano in queste situazioni hanno diritti come tutti e noi genitori anche ad ottanta anni, questa è la mia età, siamo ancora costretti a fare gli educatori e gli assistenti.

Entriamo nella stanza di Annalisa, luminosa, piena di oggetti carini che denotano l’amore per questa figlia. Per un istante Annalisa incrocia il mio sguardo ma è solo un istante perché Annalisa ritorna subito nel suo mondo impenetrabile.