Cinquanta sfumature di autismo

Oggi venerdì 2 Aprile ricorre la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo.  Quest’anno la settimana blu dedicata all’autismo coincide con la settimana santa o anche settimana di Passione. Scusate, faccio fatica a non cogliere l’ironico parallelismo.

Come per tutte le giornate dedicate a cause importanti ritengo sia fondamentale e necessario dare attenzione ad una problematica che riguarda sempre più persone, sempre più famiglie. Eviterei le polemiche sterili secondo le quali se ne parla soltanto una settimana all’anno e invece le famiglie vivono le difficoltà ogni giorno di ogni anno. Mi sembra già molto importante questa dimostrazione di interesse da parte delle istituzioni e dei media.

Sarà che noi genitori di autistici adulti veniamo dal Medio Evo. Dico così non per evidenziare che viviamo il problema da tanto tempo, ma per sottolineare il fatto che quando noi ci siamo sentiti dire: –suo figlio è autistico-, non solo non sapevamo cosa significasse, a cosa andassimo incontro, come sarebbe stata la nostra vita, ma non lo sapevano nemmeno quelli che ci sbattevano in faccia le diagnosi. Ci infilavano in un contenitore, ci inserivano in una categoria e questo era quanto. Come dicevo eravamo nel medio evo della conoscenza riguardo l’autismo.  Quella situazione cioè in cui si sa poco e quel poco che si sa non è nemmeno corretto. Ora le cose sono migliorate, la scienza è andata avanti, il rinascimento in questo campo è ancora lontano però.

Negli ultimi anni l’attenzione alle problematiche legate all’autismo è molto aumentata. Vuoi perché le percentuali sono in crescita, vuoi perché le diagnosi sono numerosissime, vuoi che lo spettro autistico, con la parola spettro intesa in entrambi i sensi, è ormai un approssimativo calderone in cui finisce ogni eccentrica sfumatura comportamentale osservata al microscopio da insegnanti e genitori spaventati.

In questa ottica trova senso il titolo di questo articolo. La definizione generalizzata di autismo è inadatta, obsoleta e crea confusione in chi viene a contatto, direttamente o meno col problema.

È importante quindi che in questa giornata di consapevolezza si faccia attenzione ad offrire vera consapevolezza. Gioco facile criticare chi non riesce a dare un messaggio chiaro su cosa sia veramente l’autismo, ma non è così semplice. 50 sfumature di autismo dicevo, ma è soltanto un numero e non rende abbastanza l’idea.

Ognuno di loro è un entità a se, lo dico con la convinzione che io stessa nonostante l’esperienza ventennale, non sarei in grado di occuparmi di un altro ragazzo autistico. Ognuno di loro è un mondo a parte con le sue proprie caratteristiche, le sue sfumature appunto. L’errore sta nel parlarne come una “malattia” con sintomi comuni, affrontabili con le stesse cure, col medesimo approccio. Non è così. Ed è importante che lo si sottolinei. Se si consente che arrivi un messaggio poco chiaro si correrà il rischio di avere risposte inadeguate.

Accendiamo dunque le luci blu, ma andrebbe bene qualsiasi altro colore. su ogni persona autistica. Sulle loro bizzarrie, sulle loro problematiche, sulle loro necessità, ma anche sui loro punti di forza. Perché ognuno di loro, anche il più irraggiungibile nasconde tesori inestimabili.

Volutamente ho parlato di persone autistiche e non di bambini autistici. Vi dirò, personalmente sono stanca di sentir parlare di autismo come fosse un problema infantile. È vero che l’autismo si manifesta nei primi anni di vita ma è una condizione di difficoltà, in alcuni casi superabili, in altri incompatibili con una vita autonoma che dura per sempre. Per tutta la vita. Oltre la vita di chi li accompagna con amore.