#My Lupus Story: sconfiggere “il lupo” con le parole

“Nuvoloso è bel tempo” in queste parole sono racchiuse la straordinaria forza e la positività di Roberta Maestri, una giovane logopedista che ha deciso di aderire alla campagna di awareness “#MyLupusStory – La vita con il Lupus non è sempre come te la raccontano”, che dà voce ai pazienti che convivono con una diagnosi di Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e aiuta a far emergere e condividere il vissuto.

Roberta ha inviato la sua storia, una storia iniziata quando aveva 14 anni e ha scoperto di dover convivere con una malattia cronica che avrebbe cambiato molte cose, ed è rientrata in una rosa di 5 racconti selezionati come significativi nel rappresentare coraggio, forza e resilienza.

La Giornata Mondiale del Lupus

Le 5 storie selezionate sono state illustrate e condivise all’interno della campagna di sensibilizzazione, ma solo quella di Roberta, è stata decretata vincitrice dalla giuria composta da membri dell’associazione Gruppo LES Italiano. Abbiamo avuto modo di conoscerla in occasione della diretta Facebook sulla pagina del Gruppo LES Italiano, organizzata durante la Giornata Mondiale del Lupus (WLD), il 10 maggio 2021. La diretta ha dato modo a pazienti e specialisti di confrontarsi sulla gestione della patologia e sulla necessità di iniziative di sensibilizzazione come #MyLupusStory. Spesso infatti i pazienti affetti da Lupus si trovano a fronteggiare indifferenza e incomprensione da parte di chi non conosce la malattia e ne ignora effetti, danni emotivi e sistemici. L’indifferenza contribuisce ad accrescere il senso di solitudine dei pazienti, spesso molto giovani. La campagna, realizzata dal Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK, è caratterizzata da una forte dimensione ispirazionale: promuovere l’empowerment dei pazienti e di chi sta loro accanto attraverso il racconto dell’esperienza diretta con il Lupus.

Che cos’è il Lupus?

È una malattia cronica autoimmune, dovuta ad un’attivazione incontrollata del sistema immunitario che comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo. Una patologia che può essere pericolosa e aggressiva, proprio come il lupo da cui prende il nome: secondo alcuni Lupus si riferisce alla caratteristica eruzione cutanea a forma di farfalla riscontrata sul viso di molti pazienti affetti da LES, che ricordava ai medici i contrassegni bianchi presenti sul muso dei lupi. Secondo altri invece è da ricondurre alle lesioni che può provocare la malattia, che nei casi peggiori assomigliavano a quelle lasciate dai morsi o graffi dei lupi.

Malattia al femminile

Si tratta di una patologia con una nettissima prevalenza femminile: il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1 e circa il 70-90% dei soggetti che soffrono di Lupus sono donne in età fertile. In Italia circa 57,9 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da Lupus e si stima che ogni anno si registrino 2 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti.

“Non è mai Lupus!”

Le caratteristiche più comuni della patologia sono manifestazioni eritematose cutanee e mucose, sensibilità alla luce del sole e coinvolgimento sistemico di quasi tutti gli organi e apparati come reni, articolazioni, sistema nervoso centrale, sierose e sistema emopoietico. Purtroppo però, come ben sapranno gli appassionati della serie TV Doctor House, sintomi del Lupus variano notevolmente da soggetto a soggetto: possono insorgere improvvisamente dando l’impressione di un’infezione estemporanea, oppure possono svilupparsi gradualmente in mesi o anni e coprono un vasto spettro di manifestazioni. Questa situazione dà luogo a diagnosi tardive, che influiscono negativamente sulla prognosi.

Le terapie, un orizzonte luminoso

Ad oggi, non esiste alcuna cura in grado di guarire definitivamente il Lupus, tuttavia sono disponibili diversi farmaci per controllare le riacutizzazioni, mantenere la remissione e gestire i sintomi. “Abbiamo tanti modi per tenere a bada il lupo – ha dichiarato Marta Mosca, direttore dell’unità operativa di Reumatologia dell’azienda ospedaliera universitaria pisana e responsabile della Lupus Clinic – negli ultimi 50 anni sono stati introdotti moltissimi farmaci che riescono controllare la malattia con successo e grazie alla ricerca ce ne saranno sempre di più. C’è ancora il vecchio cortisone, che pur con i suoi effetti collaterali è una scialuppa di salvataggio nei periodi più critici, ci sono gli immunosoppressori e recentemente sono entrati in scena i farmaci biotecnologici, che a breve daranno un ampio ventaglio di scelta e renderanno possibile scegliere la terapia giusta per il paziente giusto.
L’orizzonte della cura del Lupus è un orizzonte luminoso!”.