Emofilia femminile: quando il ciclo parla e nessuno ascolta

Ogni giorno, migliaia di donne convivono con mestruazioni debilitanti, stanchezza cronica e sanguinamenti che compromettono la qualità della vita. Ma per molte di loro, la diagnosi arriva tardi. O non arriva affatto. È tempo di ascoltare davvero i corpi femminili.

La fragilità non è debolezza, è invisibilità

Per anni ci hanno raccontato che l’emofilia è una malattia “da uomini”. Ma la realtà è un’altra: anche le donne possono soffrire di malattie emorragiche congenite, spesso senza nemmeno saperlo. E il prezzo da pagare è alto: cicli abbondanti che sembrano non finire mai, stanchezza cronica, diagnosi mancate, solitudine.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha lanciato un messaggio forte e chiaro: basta invisibilità, le donne meritano ascolto, diagnosi e cura. E lo ha fatto con un grande evento a Roma, dedicato al progetto Focus Donna 2025.

Se il corpo ti parla, non ignorarlo

Tante donne hanno imparato a sopportare in silenzio dolori e sintomi che vengono sminuiti. “Anche mia madre aveva mestruazioni abbondanti”, “è normale sentirsi così stanca”. Ma cosa succede quando questo “normale” nasconde una malattia rara e sottovalutata?

Cristina Cassone, presidente di FedEmo, ha raccontato come il primo segnale arrivi spesso con il menarca, la prima mestruazione: “È lì che bisogna ascoltare le ragazze, accompagnarle, non lasciarle sole a pensare che sia tutto normale”. Perché non lo è.

Mestruazioni, gravidanza, menopausa: il corpo cambia, il rischio resta

Ogni fase della vita di una donna – adolescenza, maternità, menopausa – può diventare un campo minato se c’è una malattia emorragica non diagnosticata. Emorragie durante il parto, aborti spontanei, sanguinamenti intensi: tutto questo può accadere se nessuno si è mai fermato a indagare davvero.

La ginecologa Rossella Nappi ha sottolineato con forza quanto sia importante smettere di associare l’emofilia solo agli uomini. Le donne non sono solo “portatrici”, ma pazienti a tutti gli effetti, con esigenze specifiche e diritti da tutelare.

Un progetto pilota che fa scuol

Una buona notizia arriva dalla Toscana, dove è stato sperimentato un questionario semplice ed efficace per riconoscere le donne a rischio. Un’iniziativa nata dalla collaborazione tra ginecologi e specialisti della coagulazione che ha già portato a diagnosi concrete, e che ora potrebbe diventare un modello per tutto il Paese.

Perché sì, diagnosticare è possibile, se si ascolta davvero. E ogni donna riconosciuta è una vita che cambia, una forza che si libera.

Più consapevolezza, più libertà

Parlare di mestruazioni senza tabù, raccontare la stanchezza che non è solo stress, dare un nome ai sanguinamenti che fanno paura: tutto questo è parte dell’empowerment. Perché anche la salute è un diritto, e anche il corpo femminile merita rispetto, attenzione e cura.

Oggi le associazioni pazienti, come FedEmo, insieme a ginecologi, ricercatori e attiviste, chiedono una svolta: percorsi di cura al femminile, dati disaggregati per genere, diagnosi genetiche accessibili e soprattutto ascolto.

Guarda il video e ascolta le voci di chi non si arrende

Abbiamo seguito l’evento Focus Donna 2025 a Roma per raccontare, con immagini e testimonianze, cosa significa vivere da donna con una malattia emorragica congenita. Troverai voci forti, progetti concreti e tanta determinazione femminile. Perché cambiare si può, e si deve.

La nostra salute non è negoziabile

Ci hanno insegnato a non disturbare, a non lamentarci, a sopportare. Ma ora è il momento di alzare la voce, farsi ascoltare e pretendere risposte. Se senti che il tuo corpo ti sta parlando, non ignorarlo. E non lasciare che lo faccia nessun altro.

Segui Pink Society per altri contenuti dedicati alla salute femminile, alle storie di forza e ai diritti di tutte.
Iscriviti al nostro canale YouTube e attiva la campanella per non perderti nessun aggiornamento.