Voilà: con PortrAIts la sclerosi multipla si svela!

Ogni anno, il 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della SM, la sclerosi multipla ci fa parlare di sé. Non servisse ad altro, questa nuova Giornata Mondiale, servirà a questo.

Potrà far conoscere agli italiani questa malattia un po’ di più. E farà ascoltare le storie e le emozioni di un po’ di quelle oltre 137mila persone che in Italia vivono con la SM: due terzi sono donne.

Se ne parla troppo poco di sclerosi multipla. E a volte non lo si fa nella maniera giusta.

È difficile da comprendere una malattia come questa, perché ha un impatto serio sulla vita delle persone: ti puoi curare ma non puoi (ancora) guarire. È imprevedibile e indisciplinata, tanto da “inventarsi” una quantità di sintomi tra i più vari e complicati da gestire. Sono invisibili.

E così, accade, che quando di questa malattia si parla e si scrive, il non detto è tanto.

Gli italiani, in generale, lamentano come questa malattia sia sì nota ai più, ma solo in maniera superficiale. Non è una malattia e basta, infatti. È una condizione di vita di quelle toste:

“La diagnosi di SM ha sconvolto tutta la mia vita – dice una delle 1800 persone che ha contribuito alla survey lanciata dall’Osservatorio di AISM – scompigliando il mondo della mia professione, il mio equilibrio psicologico, le mie relazioni sociali. Perdendo il lavoro a causa delle ricadute, ho perso la mia indipendenza. Come non bastasse per anni ho avuto una SM recidivante remittente, ma da qualche anno mi hanno diagnosticato la SM secondariamente progressiva: in poco tempo mi sono ritrovata a utilizzare bastone e deambulatore. Il mio lato sinistro non ha più forza, ho problemi di deglutizione e di fatica.”

A far male, quindi, AISM lo ricorda, non è solo la SM. Fa male anche l’indifferenza e la certezza di non essere creduti e compresi dalla comunità che dovrebbe accoglierti. Perché certi aspetti della tua malattia, non si vedono.

“Fa male pensare di essere giudicato come pigro perché non si comprende che la SM ti toglie energie, sicurezza e voglia di fare anche le cose più semplici, come alzarsi dal letto alla mattina”, racconta un’altra persona. Se le persone con cui lavoro non conoscono i sintomi di questa malattia, pensano che non esistano, e che io stia bene. Ma ogni volta mi sento morire dentro”.

Nasce così e con queste motivazioni la mostra PortrAIts di AISM. Per la prima volta, davanti a tutti, la sclerosi multipla ha gettato la maschera. E lo fa in piazza, grazie all’intelligenza artificiale: in una mostra d’arte svela i sintomi invisibili della SM.

PortrAIts è la mostra che AISM ha portato in piazza a Roma e Milano in occasione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla. Da oggi, passando da Piazza San Silvestro a Roma o per via Dante a Milano non si potrà fare a meno di pensare che questa malattia non è sconosciuta e che riguarda tutti.

Nessuno potrà guardare questi 10 pannelli fotografici senza restarne catturato. Sono bellissimi.

Soprattutto sanno toccarti l’anima e farti vedere il volto bello delle persone con SM e quello brutto dei sintomi invisibili e silenti che feriscono il loro vivere.

“PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Grazie proprio a tutte le persone con SM che si sono messe in gioco, partecipando con gli esperti a ‘istruire’ l’Intelligenza Artificiale, sono state generate immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti,” spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM.

Le fotografie di PortrAIts saranno esposte in Piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano dal 30 maggio fino al 6 giugno; sarà possibile visualizzare la mostra anche online collegandosi al sito www.portraitsm.it