Sclerosi multipla: 9 donne su 10 sono discriminate. E AISM lancia il progetto #Cambiailfinale
8 marzo, giornata internazionale dei diritti delle donne.
È notizia di questi giorni. 9 donne con sclerosi multipla su 10 sono discriminate. È un segnale di allarme. Il dato emerge da un sondaggio svolto in Calabria nel 2023, dal Centro Antiviolenza Regionale Attivamente coinvolte della rete D.I.R.E.
Soprattutto, è un fatto che abitiamo un tempo e un luogo in cui la parità di genere ancora non c’è, che la discriminazione, soprattutto se si è donna, si moltiplica se si convive con una disabilità.
Lo rileva anche un’indagine AISM pubblicata nel Barometro della SM 2023: il 29,3% delle donne con SM e NMO (Neuromielite ottica) ha denunciato di essere stata vittima di discriminazione dovuta al genere, in particolare nel mondo del lavoro (17,6%); mentre il 63,3% delle donne ha dichiarato di aver subito discriminazione in almeno un aspetto della loro vita quotidiana.
Soprattutto, anche questo ci deve far riflettere, solo il 40% ha avuto la possibilità e il coraggio di aver “fatto notare la discriminazione subita”.
Perché di tante forme di discriminazioni e di violenza possibili contro le donne con disabilità, non tutte sono subite in maniera consapevole. Certe forme di discriminazione e violenza possono essere di tipo fisico e sessuale, e quindi assolutamente visibili e comprovabili. Ma altre, se psicologiche ed economiche sono ben altra cosa. Non sono facili da identificare e da affrontare. Si subiscono.
Una quota non trascurabile di donne con SM dichiara di subire spesso violenza economica: riferisce di non poter disporre liberamente dei propri beni nel 6,4% delle volte; di subire, nell’8,7% dei casi limitazioni alla propria libertà. Parliamo di violenza verbale e psicologica nell’8,6% dei casi.
“Le donne con SM convivono da sempre con la discriminazione; si sentono additate e minacciate all’interno del proprio mondo, quasi quotidianamente; colpevolizzate per la propria malattia e disabilità. Quante volte – dice Marcella Mazzoli, Direttore Gestione Sviluppo Territoriale di AISM – ci capita di sentire storie in cui una donna viene trattata come un oggetto rotto, che se è madre viene privata del suo ruolo e dei suoi affetti, che se lavoratrice, è privata di prospettive.
Ferisce soprattutto sapere che di quanto le accade non sempre è completamente consapevole: la nostra cultura sociale tende a nascondere ciò che di sbagliato c’è. E invece di difenderla, la lascia sola, invece di valorizzarla, la sminuisce”.
Le storie di sopravvivenza in cui AISM si imbatte, ogni giorno, all’interno delle sue 98 sezioni territoriali, perché presente quotidianamente nella vita delle persone con SM, e in ascolto dei loro bisogni, sono tantissime. Ed è in risposta a questa allarmante realtà, che AISM lancia “Cambia il Finale“, un progetto per contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale. Ha l’obiettivo di creare una rete di prossimità per il supporto delle donne con Sclerosi multipla e disabilità che subiscono discriminazioni sul lavoro, in famiglia e verso le donne che possono essere esposte alla violenza.
Garantirà alle donne percorsi di formazione verso una piena consapevolezza di cosa sia la discriminazione multipla e di come sia possibile contrastarla, mettendo in campo, strumenti, concreti e trasferibili per uscire da condizioni di invisibilità, violenza, molestie e difficoltà in campo lavorativo, in famiglia, nell’accesso ai servizi sociosanitari. Rappresenta l’impegno a attivare nuove reti territoriali fra servizi, associazioni del territorio e rete di accoglienza AISM, per “cambiare il finale della vita di tante donne”.
#CambiailFinale ha già preso piede in diverse regioni italiane; partendo dall’Emilia, si sta espandendo rapidamente verso la Calabria, la Toscana (passando per Pistoia e la sua sezione AISM) e il Lazio: si impegna ad abbracciare l’intera Italia.
Vive e lavora a Genova, insieme ai suoi libri, dove svolge la propria attività di giornalista professionista e studiosa di storia della critica d’arte e Futurismo. Convive con la SM da 18 anni. Ama la scrittura e le parole, il figlio, la vita, la sua famiglia.
Al suo attivo molte pubblicazioni e monografie di storia dell’arte. Svolge la professione giornalistica con passione da oltre trent’anni, si muove tra la carta stampata, i nuovi media, la TV. Ama parlare delle persone, con la gente e sempre a vantaggio della cultura sociale che fa crescere e aprire occhi e cuore. “Le persone sono sempre scopo primo e ultimo della mia scelta professionale, come servizio agli altri. Senza riserve”.