Save the date: Marzo è il mese giusto per parlare di NMO (Neuromielite Ottica)

Marzo è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla Neuromielite Ottica (NMO), una malattia autoimmune rara che colpisce soprattutto donne e bambini. Spesso confusa con la sclerosi multipla, ha un impatto devastante sulla vita quotidiana, ma grazie ad AINMO e AISM, chi ne soffre può trovare supporto e informazioni affidabili. Scopri tutto in questo articolo.

“Pronto? Sto parlando con l’800 803028?”
“Si, signora, buongiorno. Mi chiamo Grazia e sono un medico neurologo… Mi dica!”.
Certe giornate cominciano così, con una telefonata e con una richiesta d’aiuto.

E dietro alla paura, alla telefonata per avere informazioni sicure per una malattia rara e sconosciuta come la NMO, ci sono storie ordinarie e straordinarie. Sono storie di vite spezzate. Sono storie di persone che sanno ascoltare e comprendere.

Perché una malattia autoimmune rara come questa è qualcosa che sconvolge; ti attacca il sistema nervoso centrale, il nervo ottico e il midollo spinale. Difficile fare i conti, all’improvviso, con la perdita della vista, l’affaticamento, la debolezza muscolare, tante difficoltà motorie e problemi di sensibilità a causa di una malattia come questa, dalla quale non si può guarire.

Spesso confusa con la Sclerosi Multipla, la NMO è invece una malattia più grave, con attacchi mediamente più forti. In Italia colpisce tra le 1500 e le 2000 persone, in prevalenza donne e bambini.

È sempre al neurologo che spetta la diagnosi. Ma come nel caso della Sclerosi Multipla, la gestione deve essere multidisciplinare e le terapie si concentrano su tre aspetti principali:

1. la gestione delle ricadute
2. la gestione della malattia nel lungo termine con prevenzione ricadute
3. sviluppo gravi disabilità e il controllo dei sintomi cronici

Quale è la prima cosa che le persone chiedono al Numero Verde di AISM?

“Chiedono Informazioni, vogliono capire con che tipo di malattia dovranno imparare a convivere. Non è mai facile spiegare l’impatto di una malattia come questa; queste malattie sono un vero e proprio tsunami quando entrano nella vita delle persone. Ma spesso sono le informazioni sbagliate e inadeguate – se ne trovano tante su Internet e fanno sembrare questa malattia qualcosa di spaventoso-. Informazioni imprecise e scorrette a volte creano ancora più ansia e preoccupazione”, racconta Grazia Rocca neurologa del Numero Verde AISM.

“Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente – spiega Elisabetta Lilli, presidentessa di AINMO, l’Associazione Italiana Neuro Mielite Ottica – l’impegno di questa nostra Associazione è fare capire alle persone che nessuna malattia può essere affrontata da soli. Che AINMO nasce per questo, per non lasciare nessuna persona a dover affrontare da sola la propria malattia. Serve poi ricordare a tutti che una diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi è colpito dalla malattia, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre”.

Se ognuno fa qualcosa, insieme si può fare molto. Il senso di un’associazione come questa è tutto qui, fare in modo che ogni piccolo atto di coraggio e di resilienza personale sia valore per la comunità, sia ascolto, risposta, abbraccio. AINMO, in fondo è questo: l’impegno a sostenere la ricerca e lo studio su questa malattia, l’impegno a offrire notizi e dare consulenza gratuita e di orientamento rispetto ai servizi e opportunità del territorio. È impegno a condividere esperienza e vissuto di tante persone che con questa malattia si sono trovate a dover fare la conoscenza.

Questa Associazione è un racconto corale, quasi armonico, della storia di donne e di giovani che nel giro di un attimo hanno dovuto fare i conti con una diagnosi di NMO, decidendo di non averne paura e di non voler accettare la sconfitta. Questo racconto è diventato una Campagna di sensibilizzazione e informazione sulla NMO, che racconta le paure di tante persone e soprattutto le loro speranze.

“Per noi, persone con questo tipo di malattia, ammettere i propri limiti è una battaglia quotidiana. Ma ogni giorno impariamo ad accettare di convivere con nuovi limiti”.
La grande verità di ricevere una diagnosi per una malattia come questa, rara e complicata, ti cambia non solo la vita fisica, ma anche quella emotiva e psicologica. “I primi anni dopo la diagnosi sono stati difficili – continua a raccontarsi Dora, persona con NMO -. Mi sentivo persa, incapace di affrontare tutto. Ma col tempo, grazie anche al sostegno della mia famiglia e delle persone che mi sono vicine, ho iniziato a ritrovare la forza. Ora sto cercando di riprendere in mano la mia vita”.

Cosa l’ha aiutata soprattutto a reagire alla sua diagnosi di NMO?

“Credo abbiano fatto la differenza due cose. Il supporto psicologico è stato fondamentale per me, sono riuscita a imparare e a convivere con la malattia come questa e a trasformare le difficoltà in opportunità. I miei figli e mio marito all’inizio non l’hanno presa bene, è stato difficile per tutti. Ma piano piano, anche loro stanno accettando la nuova realtà. Non possiamo tornare indietro, ma possiamo imparare a trasformare le difficoltà in cose positive”, riflette Dora. “Ma anche la partecipazione all’associazione AINMO e il supporto dell’AISM sono stati fondamentali, lì ho trovato molto supporto nell’incontro con altre persone che vivono la stessa condizione. All’inizio avevo paura di affrontare persone più malate di me, ma mi sono presto accorta che il confronto mi aiuta. Mi sono sentita accolta, in un mondo che prima avrei voluto rifiutare. Ma adesso lo accetto. La malattia non scompare, ma con il giusto supporto, posso imparare a conviverci“, conclude Dora.

E questo il senso di una campagna di sensibilizzazione sulla NMO, cui si dedica un intero mese – quello di marzo –: accendere i riflettori su questa malattia, con un video lanciato nel 2024 che vuole far luce su queste malattie rare ancora poco conosciute. Questo spot video, visibile in TV e nelle piattaforme Internet per tutto il mese di marzo ricorda a tutti che malattie e storie di malattia come le nostre non si possono affrontare da soli.
Ma solo insieme:

Su www.ainmo.it sono disponibili notizie e informazioni; pubblicazioni e video di approfondimento sulle varie tematiche legate alla NMOSD: parlano di sintomi, diritti, agevolazioni e informazioni per i pazienti e i loro famigliari. È attivo il numero verde 800 803 028. Per scrivere ad AINMO info@ainmo.it