Raffaella Romagnolo: quando la fragilità smette di essere un segreto, si diventa più forti

Con La segreta cura, Raffaella Romagnolo – una delle voci più autorevoli della narrativa italiana contemporanea – sceglie per la prima volta di raccontare se stessa, la sclerosi multipla e quel desiderio ostinato di vita che può trasformare una storia personale in una possibilità per gli altri, proprio mentre il 30 maggio si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

Ci vuole un certo coraggio a cambiare voce. Soprattutto se di mestiere fai questo: raccontare gli altri.

Raffaella Romagnolo, tra le scrittrici più amate e autorevoli della narrativa italiana contemporanea – finalista al Premio Strega, autrice di romanzi come Destino, La masnà e Di luce propria, tradotti anche all’estero – quella voce l’ha sempre usata per costruire mondi, attraversare vite, stare dentro le storie degli altri con quella precisione gentile che hanno certi sguardi quando sanno davvero osservare.

La terza persona. La distanza giusta. Un equilibrio.

Poi arriva un momento in cui quella distanza non basta più.

Con La segreta cura (Mondadori), Romagnolo fa qualcosa che forse, per una scrittrice, è persino più difficile del raccontare: sceglie la prima persona. Decide di entrarci tutta, dentro la pagina. Senza ripari. Cambiando passo, ritmo, respiro. Mettendo sul tavolo anche quello che normalmente si tiene in silenzio: la paura, la fragilità, la malattia.

La sclerosi multipla.

Ma soprattutto il tempo necessario a capire cosa significhi continuare a vivere quando una diagnosi cambia il modo in cui guardi il domani. Non solo il tuo.

La diagnosi arriva quando ha ventisette anni. È giovane, in forma, si allena, si prepara a salire il Monte Rosa. I sintomi ci sono, ma sembrano piccoli, marginali, quasi trascurabili. Nessun dolore feroce. Nessun segnale che assomigli all’idea drammatica che normalmente associamo alla malattia.

E invece il terreno si sposta.

In fretta. Troppo in fretta. Persino prima degli esami capaci di decidere in maniera definitiva la sua diagnosi.

“Ho provato un misto tra incredulità e spavento” – racconta, ricordando il giorno in cui un medico le parla per la prima volta di sclerosi multipla. E mentre lo dice, quella pausa tra le due parole sembra restituire il peso esatto di ciò che accade quando la vita, all’improvviso, smette di somigliare all’idea che avevi di lei.

Forse è proprio incredulità la parola che racconta meglio cosa significhi ricevere una diagnosi così.

Perché prima ancora della malattia arriva lo stereotipo. Una paura già confezionata. Un’immagine pronta all’uso che riduce tutto a un destino immobile. “La sclerosi multipla non significa automaticamente sedia a rotelle- dice Romagnolo”. La sclerosi multipla è una condizione estremamente complessa, che può diventare anche molto difficile da vivere. Ma il problema è proprio la semplificazione, quella narrazione brutale che sembra toglierti il futuro ancora prima che sia la malattia a ridefinirlo.

Anche per questo il 30 maggio, nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, raccontare storie conta più dei numeri. E questa è una storia che fa bene ascoltare.

Nel mondo convivono con questa malattia quasi tre milioni di persone. In Italia circa 150 mila. È una malattia che colpisce soprattutto i giovani e riguarda in prevalenza le donne. Numeri enormi, certo. Ma i numeri, da soli, non fanno compagnia a nessuno. Le storie sì. E quella di Romagnolo ha il coraggio delle storie che non cercano di insegnarti come essere forte. Ti siedono accanto.

Perché dentro La segreta cura non c’è il racconto eroico di chi combatte e vince. Non c’è la retorica della guerriera, né quella della resilienza usata come slogan buono per tutte le stagioni. C’è qualcosa di molto più difficile e molto più vero ti dice di prenderti il tempo necessario per assorbire una parola troppo grande.

“I primi mesi facevo fatica perfino a pronunciarla – racconta”.

La consapevolezza, spiega, non arriva tutta insieme. Non esiste un prima e un dopo netto. Si costruisce lentamente, giorno dopo giorno. Anche perché la sclerosi multipla è una malattia imprevedibile: oggi esistono strumenti diagnostici sempre più efficaci, ma nessuno può davvero dirti come starai domani. E così impari a vivere in una trattativa continua con il corpo, con i sintomi, con le paure.

A cambiare tutto, però, spesso sono anche le persone.

Romagnolo racconta di essere stata fortunata. Di non essere rimasta sola. Suo marito – già allora accanto a lei – non si è mai tirato indietro. E questa è una cosa enorme, perché certe diagnosi non cambiano soltanto una persona: cambiano una grammatica intera dell’esistenza. Il futuro smette di essere singolare. Diventa un noi da reinventare.

Poi c’è stato l’incontro con AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. E qui dentro il racconto entra qualcosa che assomiglia al sollievo.
In un tempo in cui internet era ancora acerbo, confuso, pieno di poco e di troppo insieme, quel periodico dell’Associazione che arrivava a casa, diventava un modo per orientarsi. Per capire. Per non sentirsi persi. Ma anche – forse soprattutto – per capire che dall’altra parte esistevano persone attraversate da paure simili. In un tempo in cui internet era ancora poco più di una promessa, ricevere a casa il periodico dell’associazione significava ricevere informazioni affidabili, orientamento, possibilità di capire. Ma soprattutto significava una cosa: non sentirsi sola.

“Conoscere e sapere è già un modo per affrontare quello che mi era capitato – dice”.

È una frase importante. Forse una delle più importanti.

Perché quando una diagnosi arriva, insieme alla paura arriva anche il rumore del mondo. Le persone che sanno sempre qualcosa. Le cure miracolose. I consigli non richiesti. Le scorciatoie.

Per questo oggi, se dovesse parlare a qualcuno che ha appena ricevuto una diagnosi, Romagnolo dice una cosa semplice ma radicale: darsi tempo.

“Non pretendere di raggiungere subito un equilibrio – spiega. E soprattutto imparare a informarsi bene, scegliendo con cura gli interlocutori. Il mondo è pieno di gente che vuole venderti miracoli. E questo può essere pericoloso».

C’è un passaggio molto bello della nostra conversazione in cui si parla del senso profondo della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Rompere il silenzio. Spezzare stereotipi.

Romagnolo si ferma un attimo e poi dice qualcosa che resta addosso.

“La fragilità è una condizione umana. Non è nulla di straordinario e appartiene a tutti”.

Forse è tutto qui. Viviamo in un tempo che tende a colpevolizzare chi si ammala, che trasforma la vulnerabilità in qualcosa da nascondere, quasi una colpa privata. E invece raccontarla, nominarla, smettere di vergognarsene, può renderci un po’ più leggeri.

“Non dico esibirla – precisa. Ma non aver paura di dirla”.

Ed è probabilmente questo il senso più profondo di La segreta cura: trasformare la propria esperienza in un luogo abitabile anche per qualcun altro.

Raccontarsi davvero, è un gesto enorme. Vuol dire esporsi. Rischiare.

“Camminare – come dice lei – sull’orlo dell’abisso”.

Ma vuol dire anche provare a lasciare una luce accesa per chi arriva dopo.

Alla fine della nostra conversazione le chiedo se oggi esista qualcosa che chiamerebbe davvero “cura”, al di là dei farmaci.

“La vita – risponde. Ripercorrendo tutto quello che è successo, attraverso la scrittura, a ogni bivio e ogni momento della mia vita, ad ogni decisione, c’era un “ardente desiderio di vivere”.

E forse è proprio questa la segreta cura.

Quel desiderio ostinato, imperfetto, profondamente umano di continuare a stare dentro i giorni che ci sono dati. Anche quando fanno paura.

E per questa Giornata Mondiale, questo sembra davvero un bell’augurio.