Malattie rare: la solidarietà è Legge
Importanti novità nel mondo delle malattie rare: è stata infatti approvata in via definitiva una legge che prevede un concreto sostegno alla ricerca scientifica e potrà consentire di dare un sempre maggiore impulso a un settore che fa dell’Italia un’eccellenza in tutto il mondo.
“In Senato è stato approvato stamane il Testo Unico sulle Malattie Rare che assorbe diversi disegni di legge tra cui quello da me presentato a inizio legislatura. È legge! È una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l’Italia intera. È una battaglia che l’UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo – commenta Senatore Antonio De Poli – Con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno. Il Disegno di legge garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi. In Italia ci sono almeno 2 milioni di malati: questa legge, da oggi, ci auguriamo, rappresenta un segnale di fiducia e speranza per il loro futuro” conclude De Poli.
Plauso di Fondazione Telethon, una delle principali charity biomediche italiane, che attraverso il Direttore Generale Francesca Pasinelli dichiara: “siamo davvero felici che le Istituzioni del nostro Paese abbiano voluto lanciare un segnale di interesse concreto. Proprio a causa della loro rarità, alcune patologie tendono a essere trascurate dai finanziamenti pubblici e privati, motivo per il quale esistono realtà come la nostra Fondazione, che aprono strade per aumentare la conoscenza e dare vita a nuove cure – ha affermato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Tutti stiamo vedendo quanto grazie alla ricerca scientifica sia possibile illuminare di speranza la visione del futuro anche in periodi complessi come quello attuale. Per questo è un segno importante che le Istituzioni abbiano voluto dare un sostegno a chi, durante una pandemia, è ancora più fragile e vulnerabile. Siamo certi che questo passaggio normativo possa essere foriero di un ulteriore rafforzamento del nostro sistema con il supporto a quelle realtà che ogni giorno si impegnano per dare risposte concrete a chi vive con una malattia genetica rara, contribuendo in generale alla conoscenza e al progresso scientifico”.
Tra le novità previste dalla legge, il potenziamento dello screening neonatale per favorire la diagnosi precoce; il miglioramento di cure e assistenza; l’istituzione di un Fondo solidarietà con l’obiettivo di aiutare le famiglie dei pazienti per affrontare le problematiche non solo di natura sanitaria, ma anche sociale e assistenziale. Inoltre, per stimolare la ricerca, la legge prevede un credito d’imposta a favore di soggetti pubblici o privati che svolgono attività di ricerca o che finanziano progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca; viene inoltre confermato e stabilito per legge che ogni tre anni dovrà essere approvato un Piano nazionale per le malattie rare.
